天是 12 月 24 日——所以聖誕節和光明節的購物者都在等待最後一周的最後一次購物。去年聖誕節,我的家人沒有在家裡打開禮物,波斯尼亞和黑塞哥維那電話號碼  而是在重症監護室。 2016 年 10 月,我的兒子 Kai 出生,後來被診斷出患有非酮症高甘氨酸血症 (NKH)。這是一種罕見的代謝性疾病,無法治愈,治療選擇有限。這種情況非常罕見,全世界只有 500 名兒童患有這種疾病。在聖誕節,我們查看了凱的狀況。 凱的任務相當艱鉅。他患有抽

搐我們經常往返於醫院這是一種絕症

我們不知道他能活多久。這是我們面臨的嚴酷現實,但它顯示了每一天是多麼寶貴,以及他人的支持是多麼重要。 Kai 是 Bazaarvoice 的寶貝。五年前,我在 Bazaarvoice 認識了我的未婚夫 Elly。隨著捐贈季節的臨近,我要感謝這家公司及其員工在  波斯尼亞和黑塞哥維那電話號碼  過去一年中的支持和鼓勵。 希望治愈這個假期不是最好的時間。艾莉和我在我們可以的時間和地點偷了笑,但這一切都被凱身上發生的不確定性所掩蓋。對於這種罕見的疾

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病普遍缺乏關於如何治療它的知識和資源

最終,作為臨終關懷計劃的一部分,我們被轉移到兒童收容所。最後,Kai 挺過來了,從昏迷中走出來,我們非常感激。 從一開始,Bazaarvoice 就支  波斯尼亞和黑塞哥維那電話號碼 持我們的籌款工作。立即創建了一個 JustGiving 籌款頁面,因此同事們可以在這個聖誕節捐款。除了支持和愛的信息外,我們 Bazaarvoice 團隊的成員還為 Joseph’s Goal 籌集了 2,000 英鎊。知道朋友、同事和公司都在支持我們,這是一個艱難的時期。 在這次令人焦慮的

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